Hodgkin + non-Hodgkin = Greyzone lymfoom

Ik ben vanmiddag weer terug gekomen, gisteren zijn er foto's gemaakt om te zien of er geen infectie bij haar longen zit, de koorts blijft ook maar aan houden

Ik heb toen ik thuis was ook nog een bloemstuk besteld voor de crematie van Janus haar grote vriend, Janus de vader van haar nichtje Anouk en bff,  is afgelopen dinsdag gestorven aan kanker. Ze is zo boos en verdrietig, Rachel was zo graag nu thuis bij Anouk geweest om haar te troosten, dan had ze bij de crematie kunnen zijn

Maar het kan en mag echt niet van de dokter, het is nu veel te gevaarlijk voor haar, om haar nu naar huis te laten gaan, ze is nu veel te ziek, het is zo zielig, ze ligt al heel de tijd te huilen 

En wat ligt ze weer te zeveren de handdoeken zijn niet aan te slepen, het is zo zielig om te zien, ze heeft de blaren en vellen in haar mond staan, ze kan niet praten zo dik is haar mond van binnen

Nu heeft ze van die dikke zoeloelippen alleen dat bruine kleurtje mist ze nog haha

Ik heb er maar geen foto van gemaakt want anders was ze heel boos op me geworden denk ik

Dr Loeffen is nog langs geweest met Jelle de zaalarts en hij begon meteen over dat nieuwe medicijn waar ik het al heel die tijd over heb...toeval??

Normaal is dit medicijn alleen voor volwassenen, maar dr Loeffen zal zich wel hard voor ons maken daar ben ik van overtuigd!

Vandaag heeft ze ook al een beetje zelf gedronken en een danoontje geprobeerd, het ging nog niet zo goed maar het begin is gemaakt...gelukkig!!

Vannacht weer veel wakker geweest van de pijn in haar mond ze wilde gewoon haar sonde er uit trekken zo'n pijn had ze, gelukkig is dat niet gebeurt

Even gespoeld en paracetamol gekregen, toen ging het wel weer, en is ze toch nog even in slaap gevallen.

Om 9.00 kwam de zuster vertellen dat ze een morfinepomp krijgt dan kan ze die zelf regelen wanneer ze meer pijn krijgt

Ik ga morgen weer een dagje naar huis en ik zou haar het liefst mee willen nemen, ik weet hoe moeilijk ze het hier heeft

We gaan de dip in!

Sinds gisterenavond heeft Rachel al verhoging nu 39.5 en ze krijgt nu echt heel veel pijn in haar mond.

Ik ben de hele tijd in de weer met natte washandjes om haar wat af te koelen.

Ze hebben wel gezegd dat dit een hele zware kuur is en dat haar mond helemaal kapot gaat en zo, maar dat het zo erg zou zijn nee dat had ik niet verwacht, ik ben er eigenlijk wel van geschrokken

Zoiets als dit hebben we vanaf het begin van Rachels ziek zijn nog niet mee gemaakt, nou ja behalve in het hele begin dan, toen was het een wonder dat ze er door heen gekomen is

Ze heeft nu morfine tegen de pijn gekregen, nu heeft ze ook nog de menstruatie gekregen(er is hier iets mis gegaan over wie haar de pil zou geven dus die heeft ze nu een paar keer niet ingenomen) nu krijgt ze bloedplaatjes bij om haar bloedwaardes op peil te houden.

Vandaag ook nog bezoek gekregen maar ze voelt zich er niet prettig bij, ze heeft de hele tijd koorts en het slijm loopt de hele tijd uit haar mond, dat is voor niemand prettig om te zien.

Ze heeft vandaag wel zelf haar mond gespoeld met een spuitje met water,en ze merkt nu toch wel dat het wat verzacht.

De morfine is ook weer wat verhoogt en ook nog paracetamol erbij, nu is de pijn wel wat te onderdrukken

Vandaag zijn er een paar vriendinnen langs gekomen, Cee, Rhowena en Deveny, Rachel heeft een fotolijst gekregen waar haar vrienden allemaal op staan zodat ze toch een beetje bij haar zijn in deze tijd.

We zijn bijna de hele dag in het rmd.Huis geweest, even met zijn allen naar de Bart Smit gelopen en boodschappen gedaan bij Appie Hein.

Rachel in de rolstoel want die kan niet zo ver lopen, ze heeft het veel te benauwd en toen samen lekker gegeten in het RMD Huis.

Deveny blijft vannacht bij haar in het ziekenhuis slapen vannacht dus ik blijf nu met Luca in het rmd.Huis.

En weet je ...ik heb voor het eerst sinds lange tijd weer een echte glimlach op haar gezicht gezien, daar zijn dus echte vriendinnen voor nodig...bedankt meiden ons lukt dat niet!

Ik ben weer even een dagje thuis geweest, heb het bed van de thuiszorg op laten halen want daar sliep ze toch niet in en het stond alleen maar in de weg.

Vandaag ben ik samen met Mandy en Luca terug gekomen, die blijven vannacht hier in het rmd.Huis slapen en daar hebben we vanmiddag samen even gezeten, want ze mocht van de dokter daar weer mee naar toe

Misschien knapt ze er wat van op, haar neefje Luca brengt haar meestal wel aan het lachen die Pipo

Rachel en ik zijn later terug naar het ziekenhuis gegaan en hebben lekker samen in het ligbad gelegen, heb haar nek even goed gemasseerd, zze lag echt te genieten, zulke momenten maken mijn dag weer goed, die zijn goud waard

We hebben er wel een uur in gelegen, de zuster kwam even op de deur kloppen om te kijken of het nog wel goed ging want we bleven zo lang weg hahah, helemaal verrimpelt natuurlijk, maar dat maakt niet uit, als het aan haar had gelegen hadden we er nu nog in gelegen...heerlijk, even nergens aan denken en even liggen weg dromen

Mandy en Luca hebben nog appelflappen gebakken en zijn die nog even komen brengen maar Rachel lag jammer genoeg al in dromenland.