wat brengt het nieuwe jaar voor goeds

andaag was een rot dag de hele tijd heeft ze liggen huilen, echt snikken en het was de hele tijd "mam ik wil naar huis, ik wil hier niet blijven, aub gaan we naar huis" ik moet sterk blijven voor haar maar ik lig gewoon mee te huilen dit is gewoon zo onmenselijk

Nu begint het weer te sneeuwen en ons Cor heeft al afgebeld omdat het zo glad gaat worden, en Ramona zou nog even afwachten, gelukkig is Ramona toch nog gekomen, samen met Nikkie en Luca en Riv, veel hebben ze niet gehad aan Rachel want ze zat de hele tijd met haar telefoon te spelen

Ik weet dat dat een houding van haar is om zich goed te houden, dat ze niet wil laten zien hoe verdrietig ze eigenlijk wel niet is, maar toch, leuk is anders

Als ze weer naar huis gaan en ik loop een stukje met hun mee de gang op, vergeet ik iets en loop terug en zie dat ze weer ligt te huilen, ik kan op dit moment nog niet van de kamer af

Ik weet niet wat dat met haar is, ze is dood ongelukkig die kleine schat, ik kan haar niet helpen, en dat doet mijn moeder hart heel zeer

Love you mijn prutje xxxxxxxxxxxxxxx

Vandaag moesten we ons rond 10.30 weer op de afdeling melden kamer 21 dit keer, we hebben ondertussen al wel heel wat kamers gehad hier

Dit wordt de 1ste dag van de LGEV kuur, weer een nieuwe kuur vol van die rottige chemo, doe er gelijk ook maar een prednisonkuurtje bij van 150mg en dat 5 dagen lang, dan weet je het wel weer

Rachel zelf baalt heel erg dat ze weer aan de chemo moet dat wil ze eigenlijk niet meer, van die brentuximab had al ze die bijwerkingen niet en ze weet wat de chemo weer met haar lichaam gaat doen

Sorry, schatje maar we moeten...iets love you xxx

Vandaag heeft de dokter gebeld voor de uitslagen van de biopten, het blijkt al die tijd toch alleen maar hodgkin te zijn geweest en geen non-hodgkin er bij

Nou ik snap er de ballen niet meer van maar dat zal wel aan mij liggen, de hodgkin is blijkbaar vervormd in een hele agressieve vorm die bijna niet te behandelen is...komt zelden voor maar ja zij heeft het dus!

We weten nu dat dit bijna niet te behandelen is, er is alleen een kans als de kuren zo snel mogelijk achter elkaar gegeven worden, als de tumor kleiner word, dan zo snel mogelijk de stamcellen terug

Er zijn mensen bij waar het bij is gelukt, dus waarom zou dat bij ons dan ook niet zo kunnen zijn...het is het proberen waard

Donderdag moeten we binnen zijn voor de kuur kan ze weer 5 dagen blijven (en daar zal ze niet vrolijker van worden denk ik als ze dat hoort) en dan praten we verder

Om 10.00 waren we op de afdeling en rond 12.00 is Rachel onder narcose gegaan , rond 13.00 mocht ik weer bij haar

Het eerst wat ze aan me vroeg toen ze wakker werd na de operatie, was "mam wil je me even kietelen" nou, daar kun je het dan mee doen, daar ben je dan goed genoeg voor whaha, maar ik heb het met alle liefde in me toch maar weer gedaan hoor

Nu is het 15.00 en ligt ze heerlijk te slapen

Dr Loeffen kwam rond 17.00 nog langs om even te praten en het ziet er niet goed uit hij wil eerst even de uitslag van de biopten afwachten voor dat hij verder gaat, en wil eerst zeker weten wat dit is

Ze hebben alle foto's en scans nog eens bij elkaar genomen om alles nog eens goed te bekijken, en daar is uit gebleken dat die massa op haar borst eigenlijk nooit echt is weg geweest

We gaan nu weer chemo proberen in de hoop dat de tumor kleiner word zo dat de stamceltransplantatie door kan gaan, maar dan moet de chemo wel aan slaan natuurlijk

Rachel wil eigenlijk weten hoelang ze nog heeft als we nu niets meer zouden doen..."misschien nog 6 maanden een jaar" hij weet het  ook niet

Wel heeft hij aan Rachel gevraagd hoe of wat ze zelf wil als ze weer zo slecht komt te liggen als toen in het begin op de ic, wil ze dan nog verder of wil ze gewoon stoppen met behandelen?

Hij zei "toen stonden we aan het begin en hebben we er alles aan gedaan om je beter te maken Rachel, maar nu kunnen we niet veel meer, en als je slaapt dan weet je niets meer"

Dit is iets waar we goed over na moeten gaan denken want dat wil hij wel weten dan kan hij dat in de computer zetten, zodat andere dokters dat ook weten, voor het geval ze weer zo ziek word en hij er zelf niet is

GVD zeg hoe moeten we/zij hier over na kunnen denken...hier zouden we toch nog helemaal niet over  hoeven moeten beslissen!!

Een lieve vrolijke sociale spontane meid van 14jaar in de bloei van haar leven die moet met haar vriendinnen gaan stadten en stappen, achter de jongens aan en plezier maken in haar leven

Niet over de dood hoeven beslissen ,en alles van haar ziekte af te laten hangen
"Als er een god bestaat en die laat dit toe dat een kind...MIJN KIND...IEDER ANDER KIND...zo moet lijden nou dan is het een ware kl##tzak!!

Morgen om 10.00 binnen zijn!!!