wat brengt het nieuwe jaar voor goeds

Vandaag heeft dr Loeffen weer gebeld ze willen een stukje uit haar oksel gaan halen om te kijken wat dat nu is

Ze gaan ondertussen hard op zoek naar een donor...maar dat kan wel een tijdje duren, en krijgt ze toch weer chemo in de hoop dat het toch allemaal wat kleiner word zodat dan zo snel mogelijk de donor stamcellen gegeven kunnen worden

Rachel moet wel weer een dag of 5 opgenomen worden, hopelijk kunnen we deze week nog terecht

Rachel zelf is vanavond naar buiten gegaan met Mathew en Shelly, laat ze maar fijn haar gedachten verzetten...love you kleintje xxx

Vandaag al om 4.30 wakker, ik ben zo bang de tranen lopen de hele tijd over mijn wangen

Ik heb gisteren nog even met Rachel zitten praten en die kleine schat is ook zo bang, ik zou het zo graag van haar overnemen

Dit verdiend ze niet wat heeft zij nu verkeerd gedaan in haar jonge leventje om dit zo te moeten doorstaan

Mijn kleintje...wat hou ik toch veel van haar!!

Vandaag zouden we het gesprek hebben maar dat is niet door gegaan vanwege de hevige sneeuwval, er stonden zoveel files dat de dokter ons maar af belde, morgenvroeg belt hij terug om te kijken of het dan verantwoord is om er door heen te komen

Vandaag nog even bloed laten prikken,de zusters hier leven allemaal met ons mee, dr van Dijke ook nog even gezien maar die kan verder ook niets zeggen

Die lieve man komt altijd even langs, ook al moeten we alleen maar bloed laten prikken, maar toch moeten ze het hem altijd even laten weten als we er zijn

Vanmiddag belde dr Loeffen en hij vroeg hoe het nu met Rachel ging, op de plekken waar Rachel pijn aan gaf was het inderdaad ook weer gaan groeien zei hij

Toen ik vroeg of we toch nog door mochten gaan met de brentuximab zei hij dat we dat morgen allemaal wel zullen gaan bespreken, ik ben zo bang dat we moeten stoppen...

Nou gisteren was het mijn dagje weer wel, Rachel heeft het sinds vrijdag ineens weer een stuk benauwder, en toen we gisteren naar de winkel gingen moest ze voor het eerst sinds lange tijd weer met de rolstoel zo moe was ze, en dat was voor haar best wel even schrikken en voor mij zeer zeker ook

Toen ik daar zo over na ging denken wist ik dat er iets niet helemaal klopte, dus ik heb maar even naar Nijmegen gebeld en toen moesten we even naar het ziekenhuis om er even na te laten kijken,ik vroeg of de uitslag van de scan ook al binnen was...en die was er

Ze zei dat het op sommige plaatsen minder was geworden maar op andere ook meer....shitzooi!!

Gelukkig mochten we er hier in Tilburg even naar laten kijken, dus Mandy Rachel en ik maar weer naar het ziekenhuis

Toevallig hadden we dezelfde zuster als 14 maanden geleden en ze wist ons nog zo goed te herinneren, ze zei dat ze toen bij het gesprek was geweest toen we hoorden dat ze iets op haar borst hadden gezien en dat we door werden gestuurd naar Nijmegen

Ik herkende haar niet meer maar zij ons wel...we zullen  wel een hele grote indruk hebben gemaakt toen op haar, maar ja we maken blijkbaar wel meer indruk op meer mensen alleen merken we dat zelf niet

We hebben snel foto's laten maken en daar zagen ze toch weer wat vocht bij haar longen zitten, ze mag gelukkig wel mee naar huis maar als de benauwdheid erger word dan wel meteen bellen natuurlijk

We zijn met zijn 3en nog even langs de shoarmazaak gegaan om een broodje te eten want we hadden honger, Ramona kwam Riv brengen want die zou bij ons blijven logeren, en toen nog naar Liesbeth en Wil want onze kleine Willempie was jarig

Er werd even om haar gehuild daar op het feestje, want de jongeren hadden het er best wel moeilijk mee, maar Rachel is gewoon even iedereen gaan troosten, wat wordt ze toch volwassen die schat

Verder is ze de hele avond op en neer gelopen met het jonge grut en later zijn ze allemaal bij Natasja gaan slapen, wel even op het hart gedrukt dat als ze het benauwder krijgt dat ze haar meteen naar huis moeten brengen!

Van leuke dingen krijgt ze ineens zoveel energie...ik bang dat ze te veel doet, en zij dan van "jaaaa mam ik doe rustig aan"

En nu is het 7 uur in de ochtend en ik zit maar weer aan mijn laptop, ik heb ieder uur van de klok gezien, Riv lag heerlijk naast me te slapen, die was zich van geen kwaad bewust

Ik ben vannacht tegen hem aan gekropen zodat ik misschien wat rustiger werd, ik ben zo bang

En ik kan er niet meer tegen als Rachel snachts niet thuis is, ik kan er sowieso niet goed meer tegen als ze alleen maar een paar uurtjes weg is laat staan een hele nacht

En nu beginnen pas de tranen te komen, ik word er gek van, van deze uitslag zal alles afhangen en ik weet het niet meer

Ik moet geloven in wat ik zelf heb gezegd maar het voelt op dit moment niet zo goed, ik ben alleen maar bang dat ze het niet gaat redden...en hoe lang hebben we dan nog?

Ik ga maar even de strijk weg werken dan doe ik tenminste nog iets nuttigs

Gisteren hebben we de scan gehad, eerst weer een infuus geprikt natuurlijk, en deze keer heeft ze niet gehuild hoewel ze toch heel zenuwachtig bang was

Maar ze was wel heel de morgen chagrijnig, dat ging pas weg toen ze de scan had gehad

Nog even met dr Loeffen gesproken maar die moest snel weg, we vertelden hem wel dat ze weer pijn heeft in haar oksel, maar hij heeft er deze keer maar niet naar gekeken "hij zei we wachten eerst de uitslag van de scan maar af, ik ga niet meer voelen, meer kunnen we nu toch niet doen zolang we het niet precies weten"

Maar zelf voelt ze weer wat zitten ze heeft er best wel last van sinds een paar dagen, wel is er bloed afgenomen dat sturen ze op naar Utrecht om alvast een geschikte donor te vinden, het gaat toch een donor stamceltransplantatie worden,  dus dat word ook allemaal al ik werking gezet en zo komen we steeds een stapje verder bij de stamceltransplantatie

We worden nog gebeld voor onze afspraak voor volgende week, we moeten eerst de uitslag van de scan afwachten voor we verder mogen met de Brentuximab, of dat het toch weer chemo gaat worden...we zullen wel zien