Hey Rachel...
Ik wil je even zeggen dat het heel goed met me gaat...de weken voor je verjaardag was het natuurlijk weer wat minder, maar nu zit ik echt lekker in mijn vel.
De laatste weken is er ook veel gebeurt...vorige week eindelijk
het gesprek met dokter Loeffen.
Ik ben daar met papa heen gegaan, onderweg naar het Radboudziekenhuis hebben we samen al een fijn gesprek gehad. We hebben de dingen een beetje uit kunnen praten, en ik denk dat dat papa en mij wel goed heeft
gedaan.
Eenmaal bij dokter Loeffen werden we warm ontvangen, hij was heel blij om ons te zien. Hij heeft ons van begin tot eind alles precies uitgelegd hoe het bij jou is gegaan.
Lieve schat, je hebt zo hard gestreden, maar je hebt uiteindelijk
nooit geen kans gehad....
Allebei de keren dat je ziek was wisten ze zeker dat je Hodgkin had, daar was geen twijfel over mogelijk. Toen de medicatie niet goed aansloeg zijn er weer biopten bij je afgenomen. Toen stonden de 2 patalogen ineens
tegenover elkaar. De ene vond het meer Hodgkin, de andere Non-Hodgkin.
De dokters moesten toen een keuze maken, en omdat je voor Hodgkin al alle medicijnen had gehad, zijn ze overgegaan op medicijnen voor de Non-hodgkin. En ja schat dat zullen we nooit
vergeten denk ik. Die weken dat je daar toen hebt gelegen waren een hel voor jou...die chemo hakte er goed in...die wilde je geen 2de keer! Maar dat was ook niet nodig, want ook deze sloegen niet aan.
Later nog de brentuximab gekregen, daar was toen
alle hoop op gevestigd, maar helaas..
Lieve schat, ze noemen wat jij had Greyzone lymfoom...je zat in het het grijze gebied tussen wit (Hodgkin) en Zwart (Non-Hodgkin) iets waar ze nog niets vanaf weten. Ook nu 3 jaar na jou overlijden zijn ze nog steeds
niets verder gekomen met de studies zei dokter Loeffen
Mijn lieve prulleke...je hebt nooit een eerlijke kans gehad...en dat doet zeer!! Ook al ben ik heel dankbaar dat ze ons nog anderhalf jaar met jou hebben kunnen geven.
Toen ik vroeg
of er nog veel kinderen waren die dit zo hadden zoals jij, zei hij dat er over de hele wereld zo rond de 50 kinderen in jou leeftijd in dit grijze gebied zitten...
Ohh schatje toch... hoe is het mogelijk, maar 50 kinderen op die vele miljoenen
die er op deze aardbol rond lopen. Jij moest daar 1 van zijn!
Maar al bij al heeft dit gesprek me wel goed gedaan, we weten nu het hoe en waarom, en al mijn vragen zijn beantwoord. Hopelijk kan ik dit nu een beetje afsluiten en krijg ik weer wat meer
rust.
En lieve schat, deze week heb ik de bank en stoelen van Redouan en Ramona gehad. Ze stonden van de week ineens op de stoep met hun huisraad hihi.
Ik ben er natuurlijk heel blij mee, maar tegelijkertijd doet het me weer zeer omdat jij dit
allemaal niet meer mee kan maken. Ik had zo graag hier met jou op deze bank gelegen...ik weet zeker dat je het mooi zou vinden. Eindelijk ook een kast in de gang laten maken zodat ik mijn rotzooi kwijt kan. En nu gaat Mandy hier alles eens goed schuren en
schilderen zodat ik weer een leuk huisje krijg. Misschien dat ik dan ook weer wat meer zin krijg om het hier leuk en gezellig te maken.
Nou schat, ik stop er mee voor vandaag want ik ben een beetje moe. Maar ik denk dat ik morgen nog ff terug kom
want ik heb je nog heel wat meer goed nieuws te brengen.
Hou van jou schatje, tot morgen xxxxxxxxxxx