YES...we beginnen met brentuximab

Ik ben vanmorgen even naar huis gegaan, heb snel de was gedaan en Rachel haar kamer opgeruimd voor het geval ze naar huis mag

De dokter kwam om 13.00 langs en hij had overlegd met dr Hoogebrugge uit Nijmegen (dr loeffen was er niet) en zei dat als ze vandaag geen koorts meer heeft (dat heeft ze gisteren nog wel gehad) en haar bloed is morgen goed, dan mag ze morgen naar huis

Dat is balen natuurlijk want stiekem hadden we gehoopt op vandaag...was dr Loeffen er maar gewoon want van hem hadden we vast wel naar huis gemogen

Na even gehuild te hebben is ze even alleen in het ligbad gaan liggen en is ze even op rust kunnen komen mijn kleintje

Ons mandy is nog gekomen met Daantje en Riv, en later is Nikkie ook nog gekomen, en samen hebben ze hier heel de ramen vol gekliederd met stiften

Vannacht al weer om 2.30 wakker rachel lag bij mij in bed en voelde warm aan, koorts gemeten en ze had 39.5

Maar even naar het radboud gebeld en moesten we bloed komen laten prikken, gelukkig mochten we dat hier in Tilburg laten doen

5.30 bloed laten afnemen in het Elisabeth temp was wat gezakt naar 38.5, en rond 7.00 bloeduitslagen terug, en dat werd weer blijven natuurlijk...k#tzooi!!

Paracetamol gekregen en toen zijn we naar de kamer gebracht, antibiotica is in aantocht, temp is al weer snel gezakt naar 36.7

Rachel is boos...heel boos op mij omdat ik gebeld heb...nou ja jammer dan

Het klinkt stom maar de jeuk op haar borst is weg...zou het zo zijn dat de brentuximab zijn werk al doet? dr van Dijke zegt dat het wel eens zou kunnen

Ze heeft wel al sinds maandag last van haar handen (misschien een reactie op de brentuximab), ook heeft ze last van steken op haar borst, hopelijk is dat van de medicijnen die hun werk goed doen

Ik ben nog even naar huis gegaan, dat kan nu tenminste dat is 10 min.Fietsen hier vandaan, ook nog even langs Ramona en Redouan gegaan en we hebben het nog even over stichting doe een wens gehad, ik mag er natuurlijk ook niet alles van weten

Dr van Dijke is nog even gedag komen zeggen voor hij weg ging, en we kregen de groeten van dr Loeffen want die had hij nog gesproken

Ook nog genoeg visite gehad dus we hebben ons niet hoeven vervelen vandaag, nog even Volle Maan gekeken en toen zijn we gaan slapen

4.30 ik lig al de hele nacht wakker en mijn gedachten maken overuren, ik begin nu pas te beseffen wat een geluk we hebben dat we dit nog mogen doen

Het is eigenlijk te gek voor woorden dat als er medicijnen op de markt zijn met zulke goede resultaten op genezing, en dat die dan niet voor jou bestemd zijn omdat je te jong bent

Dan moet je je kind gewoon dood laten gaan terwijl je weet dat ze geholpen had kunnen worden...een onbegrijpelijke gedachten!

En ik besef heel goed dat als ze dit een jaar eerder had gekregen dat ze dan dit medicijn niet gekregen had want toen was de studie voor de volwassenen nog aan de gang, en als het ziekenhuis hier niet achter stond...nou dan hadden we hier nu niet gelegen, want dan was er voorons niets meer te doen

Allemaal rare gedachten spoken door m'n hoofd, die ik zo snel mogelijk weer kwijt wil, want we zijn er al aan begonnen dus we hebben weer een kans

Om 9.45 komt Jelle de kamer op om naar haar longen te luisteren en die waren goed, ze is nog gewogen 48.4 kg schoon aan de haak

Komt Jelle om 11.30 weer terug en zegt hij dat we al naar huis mogen, dat laten we ons geen 2 keer zeggen, taxi gebeld en nu snel weer naar huis

Zo het gesprek hebben we vandaag gehad,de brentuximab gaat er komen en daar zijn goede resultaten mee behaald bij volwassenen

Er wordt nu in Rotterdam een studie bij jong volwassenen gedaan, alleen kon Rachel daar niet meer bij want die zat al vol, gelukkig voor ons want nu kunnen we bij dr Loeffen blijven.

Daar zijn we mee begonnen, en hoe het ook afloopt daar zullen we ook mee eindigen!

Maar omdat we niet in die studie zitten word het ook niet vergoed, maar gelukkig hoeven we ons daar niet druk over te maken want het ziekenhuis gaat het nu betalen

En als ze dat willen doen dan geloven ze er zelf toch ook in dat het een kans van slagen heeft, want anders gaan ze niet zoveel geld op tafel leggen, toch?

Ik heb ergens gelezen dat dat wel 25.000,00 euro per keer kost, de dokter wou de prijs niet zeggen, die zei alleen maar "ja zoiets"

Maandag gaan we beginnen dus dat word stappen morgenavond, wat heeft ons Racheltje toch weer geluk haha

Vandaag de dokter weer gebeld, gaat de kuur morgen weer niet door, ze hebben nog niet alles rond...pfff wat een gezeik allemaal soms

Hij wil wel het gesprek door laten gaan, dan weten we in ieder geval hoe alles er voor staat

Rachel zei meteen "als het niet door gaat gaan we het weekend stappen"...gaan we doen schat! hihi