Vandaag weer naar Nijmegen voor de 2de Brentuximab..spannend ik ben benieuwd wat de dokter zal zeggen
Ik zelf denk dat er toch nog chemo bij komt, en dat heb ik een paar dagen geleden al tegen haar gezegd, maar daar wil Rachel niks van weten
dus ik mag het er niet over hebben, maar als ik iets zeg dan komt dat meestal toch wel uit
Verder snap ik er allemaal niet zoveel meer van want aan de ene kant begint de tumor weer te groeien maar tegelijkertijd is ze al wel een heel stuk opgeknapt
- ze is niet meer zo benauwd
Ze eet goed en is zelfs dikker aan het worden
-psychisch is ze echt een flink stuk opgeknapt ze zit zo lekker in haar vel, ze lacht weer de hele dag ...gelukkig!
We moesten rond 10.00 op de dagbehandeling
zijn, eerst weer even bloed afgenomen en als de uitslagen goed zijn dan krijgt ze de 2de Brentuximab toegediend
Bloed was goed dus rond 11.45 hebben ze het zaakje weer aangesloten en een half uurtje later zat alles er al weer in, en toen
nog 2 uurtjes na gespoeld
Om 14.00 zou dr Loeffen nog even langs komen om even te praten
Nou dat viel zwaar tegen, we beseffen nu al dat de eerste kuur niet zoveel heeft gedaan (ook al is er nog niets gezien, maar we zeggen zelf dat
het weer aan het groeien is),18 december zullen er foto's worden gemaakt en meteen daarna een gesprek met de arts en dan 21 december de scan
En als dit niet genoeg heeft gedaan aan we toch maar weer chemo erbij proberen, Rachel keek mij boos aan want
ze weet dat ik toch weer gelijk ga krijgen
Ik heb later nog even alleen een gesprek gehad met de dokter, ik wilde namelijk wat foto's zien en Rachel wilde dat niet dus dat was voor hem een goed smoesje om mij alleen te spreken
Dr Loeffen zei
me rond uit dat Rachel dood gaat als er nu geen wonder zal gebeuren...pats boem...daar sta je dan!!
De wereld staat ineens helemaal stil dit zijn berichten die je helemaal niet wil horen
Er is in de studie van Rotterdam een jongen waar de
brentuximab ook niet bij heeft aangeslaan maar in combinatie met chemo wel, dus we moeten maar blijven hopen dat dat bij ons ook het geval is
Hij heeft er wel bij gezegd dat als met de chemo erbij het wel wat aan slaat, en als het dan klein genoeg
is, dat dan de stamcellen zo snel mogelijk terug gezet moeten worden maar dat dat ook een pittig traject is
En als de chemo ook zijn werk niet goed doet, dat we dan moeten gaan bekijken wat nog goed voor Rachel is
Verder gaan met alle gevolgen
van dien, want doorgaan met chemo, om haar leven te rekken en de hele tijd ziek zijn, of stoppen met alle behandelingen en haar nog een zo waardig mogelijk leven gunnen zodat ze nog een beetje kan genieten
Ik weet dat hoe moeilijk het ook voor mij is,
ik haar wens zal respecteren het is tenslotte haar leven...ik weet het ook even niet meer!
En toch denk ik dat het nog niet voorbij is, en dat heb ik ook gezegd en daar kan hij het mee doen!!
Hij zal wel denken dat ik gek aan het worden ben maar
mijn gevoel heeft me tot nu toe nog niet in de steek gelaten, we zullen zien wie er gelijk gaat krijgen
Toen ik op de kamer terug kwam heb ik maar gezegd dat ik niet zoveel kon zien van die foto's en deed maar net of ik moe was, ik ben bij haar in bed
gekropen en lekker tegen haar aan gaan liggen...nu had ik dat even nodig
Of ze iets door had of niet, ze vroeg verder gelukkig niets ( maar ik denk het haast wel, ik ben een open boek voor haar)