Rachel haar laatste weken

Vandaag gaan we gourmetten voor mijn verjaardag Rachel vindt dat altijd zo lekker en gezellig om te doen dus dan doen we dat gewoon

Het voelt voor mij wel heel dubbel want dit is dus de laatste verjaardag van mij die Rachel mee gaat maken, en dat spookte vandaag de hele dag door mijn hoofd, alles voelt nu zo dubbel maar we gaan proberen om er het beste van te maken

Eenmaal aan de gourmet kreeg ze het heel erg benauwd van die lucht, ik schrok er echt van, zo erg is het al dat ze daar niet meer tegen kan, nou dat doen we dus ook niet meer

Maar niet geheel onbelangrijk...Rachel heeft besloten om toch de bestralingen maar te gaan doen, we hebben het er nog even over gehad en ze gelooft er zelf eigenlijk helemaal niet meer in, maar ze is toch wel een beetje bang geworden van die dikke arm en hand zo vol met vocht, hopelijk word de zwelling toch nog wat minder, dus morgen maar even dr Rozema bellen zodat hij alles in werking kan zetten voor maandag

We moesten om 12.15 bij dr Rozema zijn voor een gesprek, hij heeft alles uit gelegd, Rachel zou meteen een scan krijgen en anderhalf uur later als ze alles goed in kaart hadden gebracht meteen de bestraling er achter aan

En dan maandag voor ze op vakantie gaat krijgt ze de 2de bestraling

Wat dat betreft is alles goed geregeld en plannen ze alles rondom Rachel haar vakantie heen

Maar nu zitten we weer met een probleem...Rachel wil dit niet meer...nou daar zitten we dan

Nog even op haar ingepraat, maar ze wil dit echt niet meer, en dus gaan we maar weer naar huis

 

Vandaag om 15.30 gingen ze het vocht er uit halen, niet onder narcose maar gewoon weer in een roesje zodat ze er weer weinig weet van heeft gehad

Maar wat was ze weer bang zeg, maar ja, dat had ik nog wel toen ik ze daar met tig man om haar heen zag staan, gelukkig mochten haar vader en ik er allebei bij zijn tijdens de behandeling

De punctie is verder goed verlopen en er is weer meer dan een halve liter vocht weg gehaald, hopelijk geeft het haar wat verlichting zodat ze maandag weer wat meer lucht heeft, en nog een paar dagen kan gaan genieten met haar vrienden (die hebben de vakantie speciaal voor haar vervroegd zodat ze toch nog met hen mee kon)

Als we weer terug op haar kamer zijn komt dr van Dijke nog even zeggen dat hij even een gesprek met haar vader en mij wil, Rachel wil toch slapen want ze is nog heel moe, dus ze vind dat deze keer niet zo erg, ik geloof dat dit het 2de gesprek is wat ik heb met de dokters zonder dat zij er bij is (nou ja behalve in het hele begin toen ze op de ic lag), ze is verder altijd bij de gesprekken aanwezig geweest

Dr van Dijke wil het er even over hebben hoe het nu verder moet straks, want ook hier kunnen ze niet veel meer voor haar doen, dus heeft de hij de huisarts, zodat voor later alles al geregeld is en we niet voor verrassingen komen te staan

Hij wilde weten wat we van sondevoeding vinden, maar ik heb meteen gezegd dat ze dat niet wil, dat heeft ze al lang geleden aan gegeven

En dr van Dijke is het daar mee eens want daar kunnen we haar leven misschien wel mee rekken maar of dat nou zo verstandig is

Dus vanaf nu mag ze alleen maar lekker eten wat ze maar wil (dat doet ze toch al) en lust ze straks niet veel meer dan moet ik haar niet gaan dwingen, want honger heeft ze dan echt niet zegt hij

Dat zal voor mij wel moeilijk zijn want ik zit er nu al bovenop dat ze "al zijn het maar kleine porties" wel wat moet eten

De broxil en de bactrimel hoeft ze niet meer in te nemen,want dat helpt nu toch niet veel meer,dus dat is wel fijn voor haar weer 2 tabletten minder...jippie! Ze is toch al anti medicijnen, dat is een ware straf voor haar

En nu het belangrijkste...wat wil Rachel straks zelf als het naar het einde loopt,ik had al belooft dat als ze niet meer wil dat ze dan ook niet meer verder hoeft

En dat gaat dan ook gebeuren maar daar moeten dan natuurlijk wel maatregelen voor getroffen worden, dus hij gaat ook meteen iemand inschakelen om met haar te praten over euthanasie zodat dan voor straks alles goed geregeld is

Ook wil ze thuis sterven, dus dat we dan ook niet in paniek de ambulance bellen als er iets is, want hij zei dat ze ook in de ambulance al kan overlijden of in het ziekenhuis, dus dat we dan proberen rustig te blijven zodat ze rustig thuis kan sterven

Dat zijn dingen waar ik nog niet aan wil denken, maar dat gaat nog wel een tijdje duren voor dat dat gebeurt, het voornaamste is dat ik nu sterk moet blijven voor haar en Mandy

Dr van Dijke van Dijke heeft voor morgen ook meteen een afspraak in het Verbeten Instituut geregeld voor een paar bestralingen misschien dat die dikke arm wat minder word en ze niet zo veel pijn heeft

En ook gaan ze morgen zuurstof regelen voor thuis want dat heeft ze wel nodig want haar saturatie is noch steeds te laag

Al bij al een heel moeilijk gesprek maar wel een gesprek dat moest gebeuren, bij dokter van Dijke staan de tranen in zijn ogen, en ik...ik doe waar ik altijd al goed in ben...vallen en opstaan en gewoon sterk blijven...het is tenslotte nog niet voorbij!!

Tegen 22.30 mogen we pas naar huis...

Rachel heeft vannacht bij Nikkie geslapen, toen ze vanmiddag thuis kwam had ze een hele dikke arm van het vocht ik schrok me echt kapot (ze had me wel geappt dat haar arm zeer deed, maar ik dacht bij haar oksel)  

Meteen naar het ziekenhuis gebeld en we mochten meteen komen, even een echo laten maken om te kijken of er geen bloedvaten bekneld zaten maar dat was gelukkig niet zo, en nu is besloten dat ze morgen in plaats van vrijdag weer vocht er uit gaan halen

Dus dat word weer blijven natuurlijk, eenmaal op haar kamer blijkt dat haar saturatie maar 84 is en dus veel te laag, en nu moet ze dus ook aan de zuurstof, hopelijk kan ze nu zo gaan slapen want ze is echt helemaal op

Het uur van de waarheid komt steeds dichterbij, we gaan met lood in onze schoenen naar Nijmegen.

 

Vandaag de scan gehad, ze was weer zo bang, vooral voor het infuus prikken

 Mijn kleine schat lag zo te huilen, ook onder de scan, ze had ook weer veel pijn dus dat was helemaal niet prettig om daar zo 45 minuten stil te liggen

Toen we klaar waren met de scan en we op weg naar de dokter liepen, vroeg ik aan haar "ben je zo bang dat de uitslag niet goed is schat? "

Ze zat net zo'n zielig muisje in de rolstoel en zei: "Nee mama...maar wat als de scan  nu aan geeft dat het minder is geworden en de dokter zegt dat ik door moet"

"Nou schat weet je we stoppen er gewoon mee, als jij niet meer wil dan is het nu genoeg geweest, dan zullen we dit zometeen tegen de dokter zeggen"

Als we later bij de dr Loeffen aan zijn bureau zitten heeft hij de scan al gezien, het ziet er niet goed uit, op sommige plekken is het minder maar op sommige is het ook gegroeid

Nou dan hoeven we zelf de keuze dus niet meer te maken om te stoppen, nu kunnen we toch niet meer verder

Er moet nog goed naar gekeken worden maar zoals hij kan zien ziet het er toch echt niet goed uit, maandag krijgen we de definitieve uitslag te horen

En dan is het stil...

We willen zo snel mogelijk naar huis...

Dr Loeffen wil nog longfoto's laten maken om te kijken of het vocht is toegenomen omdat ze weer benauwder is, maar dat wil Rachel niet meer

Ook niet alleen de foto's laten maken en dat hij daarna de uitslag door belt? vraagt hij, zodat we hier niet hoeven te wachten, want die moeten toch vlak bij de ingang gemaakt worden

NEE, we gaan naar huis, en dat kan hij heel goed snappen

We zij even helemaal van slag!!

Ik heb haar met de rolstoel de kamer uit gereden, en we zijn op het plein gaan zitten...ze begon te huilen,en snikte "nee mama" ik heb haar vast gepakt en ben op mij hurken naast haar gaan zitten,en heb mijn hoofd in haar schoot laten vallen, samen hebben we even heel erg zitten snikken, Het leven is soms heel hard en oneerlijk!!

Heel de rit in de taxi hebben we niets gezegd, we waren helemaal van slag, en vol ongeloof...

 

Nieuwe reacties

13.10 | 20:32

❤️❤️❤️

25.03 | 23:05

6 years ago today... rest in paradise beautiful angel ..🕊❣️

17.03 | 14:47

Je word nogsteeds gemist ❤️

08.03 | 23:06

Zo oneerlijk .mooie site. Sterkte xx